Maladies rares : Lueur d’espoir mais besoin de plus d’implication

Jacaranda

La journée mondiale contre les maladies rares, célébrée ce jour, est une occasion pour l’association L2AME d’attirer l’attention sur ces maladies très peu connues, et qui concernent pourtant en majorité des enfants.

 

Alors que certains enfants se plaignent du goûter du jour ou des jeux incompatibles sur leurs tablettes, d’autres se battent chaque jour pour vivre. Comme Aiky, un jeune garçon atteint d’aplasie médullaire, une maladie rare qui l’a emportée après 1 an et demi de lutte. Il aurait pu devenir musicien, puisqu’il adore la musique, ou peut-être développeur de jeux, mais la vie en a décidé autrement. Hospitalisé à Tsaralalàna, à l’hôpital des enfants, au service oncologie, durant plusieurs mois, il a essayé de vivre comme les autres enfants de son âge. Sauf que ses amis, ce n’était pas seulement ceux qui partageaient sa classe, puisqu’il a continué sa scolarisation à domicile, mais les autres enfants hospitalisés comme lui, et souffrant de maladies rares. Aiky a continué son traitement en Inde mais aucun greffon n’a été compatible. Il a donc dû revenir au pays, et n’a pas survécu. Pour les parents, c’est l’incompréhension totale, puisque leurs petits n’ont rien fait de mal, ont mené une vie saine, et sont pourtant condamnés. Mais les enfants sont bons, et pour eux, chaque jour est une victoire qu’ils célèbrent avec beaucoup de piété.

L2AME. On célèbre ce jour la journée mondiale contre les maladies rares. L’association L2AME, réunissant les parents et proches de jeunes leucémiques et d’enfants atteints d’aplasiques de l’hôpital des enfants de Tsaralalàna, voudrait interpeller l’opinion publique, les membres de la société civile mais aussi l’Etat, sur ces maladies rares, qui prennent en otage la vie de ces enfants. Il s’agit de l’aplasie médullaire, une maladie hématologique qui se manifeste par le disfonctionnement de la production de lignées sanguines. Mais aussi la leucémie aiguë myéloïde et lymphoblastique, plus fréquent chez l’enfant.

D’autres enfants luttent encore contre ces formes de cancer, dont Aroniaina, 3 ans, Kekel, 9 ans, et qui a réussi sa chimiothérapie, Koloina, 10 ans, qui a terminé son traitement et qui est actuellement en suivi contrôle, ainsi que Tojoniaina, 15 ans, en rémission totale.

Anjara Rasoanaivo

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